به نقل از «فارس»

فوتبالیست‌هایی که گرد «پروانه‌ای»ها جمع شدند

تاریخ انتشار: ۲۷ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۱۰۶۴۳۳

به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانه‌ای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند.

در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین صادقی، سیروس دین محمدی، هاشم بیک‌زاده، حسین ماهینی، هادی شکوری، بهادر عبدی، ابراهیم شکوری، بابک حاتمی، سیدمهدی سیدصالحی، علیرضا محمد، اردلان اشتیانی، محمد امین آرام طبع،محمد قاضی، محسن ربیع‌خواه و محمد انصاری به چشم می‌خورد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این ورزشکاران به میدان آمدند تا در روزگاری که تحریم‌ها مانع از رسیدن دارو و پانسمان بیماران ای‌بی مس‌شود مرهمی براس این پروانه‌ها باشند.

 

 

بیماری پروانه‌ای چیست ؟

در ایران بیش از هزار و ۱۰۰ بیمار پروانه ای زندگی می کنند که از این آمار، ۴۰۰ نفر از آنها از شدت بیماری رنج برده و به نوع شدید این بیماری گرفتار هستند.

این نوع بیماری نادر موجب شکننده شدن پوست دست‌ها و صورت شده و در برخی‌ها نیز تمامی بدن فرد را درگیر می‌کند و می تواند در اغلب اوقات از طریق وراثت به فرزندان یک خانواده انتقال یابد. عارضه های این بیماری بیشتر پوستی است و ممکن است در اثر گرمای شدید، برخورد با اشیاء و مالیدن و خراشیدن، عارضه این بیماری در بدن مبتلایان بیشتر نمایان شود.

بیشتر این بیماران که از آن ها به نام بیماران ای بی نیز یاد می شود از طریق ژن های معیوب یکی از والدین یا هر دوی آنها به این بیماری مبتلا می‌‌شود. این بیماری دارای انواع خفیف و کشنده است که شدت و ضعف در بیماری را نیز به دنبال خواهد شد. 

 

بیمارانی که به نوع شدید پروانه ای گرفتار هستند، علاوه بر به مخاطره افتادن سطوح ظاهری پوست، اندام های داخلی آنها نیز گرفتار این بیماری می شود به طوری که حتی در برخی بیماران شاهد تاول در چشم، دهان، حلق و کلیه وسایر اندام های بدن بیمار بوده ایم و این موجب مشکلاتی برای این بیماران خواهد بود.  

 به طور کلی براساس آخرین پژوهش ها، از هر یک میلیون تولد، ۵۰ کودک به این بیماری مبتلا می شود و این آمار خطرناکی است.

تن و جسم پروانه‌ای‌ها پوست می‌اندازد

مشکلاتی که این بیماران تجربه می کنند اغلب در بحث پانسمانی است که روی زخم‌های آن ها باید بسته شود و به گفته مدیرعامل این انجمن در ایران، پانسمان های ویژه بیماران پروانه ای در کشور سوئد تولید می شود و تحریم ها مانع رسیدن این پانسمان ها به داخل کشور می شود. همین عاملی برای مرگ تلخ این بیماران در پی تحریم های آمریکایی است.

از سوی دیگر یکی از بحث های نگران کننده و آزار دهنده خانواده بیماران پروانه ای، تهیه همین پانسمان ها از بازارهای آزاد کشورهای دیگری غیر از سوئد است و همین موضوعی است که موجب می شود تا هر بیمار مبتلا به پروانه ای برای تهیه یک قطعه چند سانتی متری پانسمان معادل بین یک تا 2میلیون هزینه کنند و اینجا جای خالی بیمه ها نیز حس می شود.

برهمین اساس برخی از کاربران فارس من که از بیماران مبتلا به پروانه ای هستند خواستار نگاه ویژه  تولیدکنندگان دارو در کشور به تولید بومی پانسمان و داروهای خود شده اند. آنها در کمپینی که در خبرگزاری فارس ایجاد کرده اند نوشته اند که از دانشمندان کشور تقاضا داریم نسبت به ساخت و خودکفایی در داروها و پانسمان بیماران پروانه ای دست به اقدامی انقلابی بزنند.

 پرده دوم؛ سفیرانی برای حمایت از این پروانه‌ها

اغلب بیماران پروانه ای در مناطق کم برخوردار کشور زندگی می‌کنند؛ تحریم و نرسیدن پانسمان به بیماران پروانه‌ای از یک سو و گرانی داروهای این بیماران از سویی دیگر موجب شده تا بال‌های این پروانه‌ها دیگر توان پرواز نداشته باشند و در گوشه ای کز کنند؛ از این رو حمایت نهادهای خیریه مانند مجمع خیرین کشور، ورزشکاران و بازیگران از بیماران پروانه می توان چند قدم مرگ آن‌ها را به تأخیر انداخته و تصویر قاب زندگی را برای آن‌ها روشن تر و امید را در دل آنها را زنده و امیدوار به آینده کند.

همین هفته گذشته بود که اعضای تیم ملی فوتبال آرزوی یکی از بیماران پروانه‌ای را برآورده کرد.

 

 

 پایان پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماران پروانه ای ای بی حمایت از بیماران پروانه ای محمد انصاری ایمان مبعلی بیماران پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۱۰۶۴۳۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

صدور ۱۲ هزار پروانه مشاغل خانگی طی سال گذشته در هرمزگان

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی اداره کل تعاون کار و رفاه اجتماعی استان هرمزگان؛ مجتبی معین وزیری در دیدار با نماینده ولی فقیه در استان هرمزگان ضمن تبریک هفته کار و کارگر بیان کرد: یکی از اتفاقات خوبی که در زمینه کارگری رقم خورده این است که در دولت سیزدهم طبق میانگین کشور استان هرمزگان در بحث بازرسی کار و ایمنی کارگران و همچنین در کاهش خطرات جسمی و فوتی‌ها در سال گذشته رتبه یک کشوری را کسب کرده است.

وی افزود: در طرح طبقه بندی و یکسان سازی حقوق در کارگاه‌های بالای ۵۰ نفر کارگر، در کشور ۵۵ درصد مشمول این طرح می‌شوند که در استان هرمزگان ۶۶ درصد کارگران شامل این طرح شده‌اند؛ همچنین در حوزه رسیدگی هیئت حل اختلاف کارگری و کارفرمایی نیز مدت زمان رسیدگی به شکایات کارگری و کارفرمایی در کل کشور ۳۷ روز است که در استان هرمزگان این آمار به ۱۲ روز کاهش یافته است و هرمزگان در بخش نیز رتبه نخست کشوری را در اختیار دارد.

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی هرمزگان ادامه داد: همه ی تلاش ما بر این بوده که به جای دعوت مردم به مشاغل کارگری و کارمندی به سمت کارآفرینی حرکت کنیم و در همین زمینه، در حوزه مشاغل خرد، سال گذشته، ۱۲ هزار پروانه مشاغل خانگی صادر شده که از این تعداد حدود ۶ هزار مرکز، فعال هستند و تسهیلات دریافت کرده‌اند.

در ادامه معین وزیری از برنامه‌های پیش رو در زمینه اشتغال خبر داد و گفت: یک بازارچه مشاغل خانگی در هفته دولت در شهرستان میناب و یک بازارچه هم در شهرستان بندرعباس در ورزشگاه کارگران افتتاح می‌شود و مردم می‌توانند به صورت دائم محصولات خود را از این طریق به فروش برسانند.

کد خبر 6094420